502 000 Kč pro Parent Project

Parent Project (tedy Projekt rodičů) je nezisková organizace rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD). Organizace byla založena v USA roku 1994 a v ČR byl oficiálně zaregistrována v roce 2001. Jejím posláním je finanční podpora výzkumu svalových dystrofií DMD/BMD, zlepšení základní péče a kvality života pacientů a podpora integrace. Z letošního daru ve výši 502 000 Kč je financováno mnoho menších i větších projektů.

Tak třeba i díky příspěvku ve výši 30 000 Kč se uskutečnil v Nové Pace již 4. ročník turnaje v integrované boccie. A i tentokrát se tohoto zápolení v integrované boccie (přezívané iBoccia) zúčastnilo kromě kluků z Parent Projectu také skupinka poporovatelů MDA RIDE. Nejdříve se vždy hraje v základních skupinách a po obědě pak pravielně nastávají líté vyřazovací boje. A hrát proti hvězám naší 1. ligy jako je Pepa Suchý a Adam Peška rozhodně není ani pro tvrdé motorkáře žádný med :)

Díky sumě 30 000 Kč bylo možné zorganizovat, tentokrát v Hodoníně u Kunštátu, kažoroční letní pobyt matek s dětmi, kterému se kdovíproč přezdívá Dámská jízda :) Dalších 20 000 Kč pomohlo opět se přihlásit k celosvětové kampani Word Duchenne Awareness jejímž cílem je dostat důležité informace o tomto závažném onemocnění do povědomí odborné a laické veřejnosti. Společnou iniciativou United Parent Project Muscular Dystrophy a dalších organizací po celém světě bylo 7. září vyhlášeno světovým dnem World Duchenne Awareness (informovanosti o Duchenne).

Na 3 další aktivity Parent Projectu (celorepublikový sraz, provoz webových stránek a každoroční rekondiční pobyt rodin s malými dětmi) jsme mohli přispět 60 000 Kč a 20 jednotlivým členům Parent Projectu na potřebné přístroje a vybavení pak 380 000 Kč.

Svalové dystrofie jsou genetická onemocnění, která se projevují jako postupné ochabování svalstva. Průběh jednotlivých forem dystrofií je různý. Nejčastější a nejkrutější formou je Duchennova svalová dystrofie (DMD). Tato choroba se vyskytuje v populaci přibližně u 1 chlapce na 3 000 narozených. Mírnější forma Beckerova (BMD) se vyskytuje asi u 1 chlapce z 18 000 narozených.