502 000 CZK für dem Parent Project

Das Parent Project ist eine gemeinnützige Organisation von Eltern und Verwandten, deren Kinder mit der Duchenne/Becker-Muskeldystrophie (DMD/BMD) geboren wurden. Die Organisation wurde 1994 in den USA gegründet und 2001 offiziell in der Tschechischen Republik registriert. Ihre Aufgabe ist eine finanzielle Unterstützung der DMD/BMD-Muskeldystrophieforschung, die Grundversorgung und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern und die Integration zu fördern. Es wurde eine Menge von kleineren sowie größeren Projekten aus der diesjährigen Spende von 502 000 CZK finanziert.

So zum Beispiel, das bereits 4. integrierte Boccia-Turnier in Nová Paka hat dank des Beitrags von 30 000 CZK statt gefunden. Und auch dieses Mal hat die Gruppe der MDA RIDE-Unterstützer an der integrierten Boccia-Spielen (iBoccia genannt) neben den Jungs aus dem Parent Project teilgenommen. Es immer beginnt mit der Spielen in den Gruppen, und dann nach dem Mittagessen, die heftigen Play-offs starten. Nun, es ist sicherlich auch für die harte Biker kein Spass gegen unsere 1.Ligastars wie Pepa Suchý und Adam Peška spielen :)

Dank der Summe von 30 000 CZK war es möglich das jährliche Sommerlager für Mütter mit Kindern, welches aus irgendeinem Grund als Damen-Party genannt ist :), zu organisieren - diesmal in Hodonín u Kunštátu. Weitere 20 000 CZK hat dazu beigetragen, die globale Word Duchenne Awareness Kampagne wieder anzunehmen, um wichtige Informationen über diese ernste Krankheit der Aufmerksamkeit von Fachleuten und der Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Der 7. September wurde dem World Duchenne Awareness Day genaannt als gemeinsame Initiative der United Parent Project Muscular Dystrophy und anderen Organisationen auf der ganzen Welt.

Wir könnten auch 60 000 CZK für 3 anderen Aktivitäten des Parent Projectes (das landesweites Treffen, der Website-Betrieb und der jährliche Rehabilitationsaufenthalt für Familien mit kleinen Kindern) sowie weiteren 380 000 CZK für 20 einzelnen Parent Project Mitgliedern für notwendige Geräte und Ausrüstung beizutragen.

Die Muskeldystrophien sind genetische Krankheiten, die sich als progressive Muskelschwächung manifestieren. Individuelle Muskeldystrophieformen haben unterschiedliche Fortschritte. Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist die häufigste und die grausamste Form. Diese Krankheit tritt in der Bevölkerung bei etwa 1 für 3 000 geborenen Jungen auf. Die mildere Form, die Becker Muskeldystrophie (BMD), tritt bei etwa 1 von 18 000 geborenen Jungen auf.