MDA RIDE podporuje celostátní registr pacientů se svalovou dystrofií

MDA RIDE sleduje veškeré aktivity související s výzkumem a vývojem účinného léku pro pacienty trpící nevyléčitelnou chorobou svalové dystrofie. Mezi organizace, která se věnuje projektům klinického výzkumu v této oblasti patří Institut biostatistiky a analýz s.r.o. (IBA) jako součást Masarykovi univerzity. MDA RIDE se po několika jednáních rozhodla finančně podporovat IBA, který je zpracovatelem osobních údajů pacientů v rámci projektu REaDY garantovaného ze strany odborných lékařských společností.

Projekt REaDY (REgistr svalových DYstrofií) se zabývá sběrem dat o léčbě a vývoji svalových onemocnění mezi než patří nejrozšířenější Duchennova svalová dystrofie. Registr si klade za cíl evidovat co nejvíce pacientů s těmito vrozenými genetickými vadami a díky kompletním genetickým vyšetřením pomoci ve vývoji léčby a péče o nemocné. Struktura evidované dokumentace pacientů je vytvořená v souladu se strukturou mezinárodních registrů projektu TREAT-NMD v Newcastlu. Díky tomu lze evidované pacienty zařazovat i do mezinárodních studií.

Hlavním důvodem pro naší aktivní finanční pomoc je zjištění, že všichni čeští pacienti mají do tohoto registru přístup a mohou se sami aktivně podílet na zvyšování kvality sledovaných dat. Mimo odborný význam tohoto projektu má naše budoucí spolupráce i další důvod. MDA RIDE může na základě využití těchto dat pomáhat pacientům, kteří pomoc potřebují co nejdříve.