Nemoc, která nemá slitování

Svalová dystrofie je skupina genetických onemocnění svalstva, která způsobují postupné oslabování a rozpad kosterních svalů a brání člověku v pohybu. Příčiny jsou neznámé, ale je jisté, že spočívají v samotných svalových buňkách. Tato onemocnění se vyznačují progresivním oslabováním svalů a destrukcí svalových buněk.

Duchennova svalová dystrofie (DMD), která představuje nejzávažnější formu onemocnění, postihuje přibližně jednoho z 5 000 narozených chlapců. Zpočátku tito chlapci žádné příznaky nemají. Ty se začnou plíživě projevovat přibližně od 2 let věku. Začíná to obtížemi s chůzí a po čase chlapci musí usednout na invalidní vozík. Nemoc postupně oslabuje kosterní svaly. Během dospívání budou zasaženy respirační svaly (takto postižení lidé pak potřebují podpůrný dýchací přístroj) a nakonec srdce. V mnoha případech se chlapci dožívají nejvíce 20 let.

Pomáháme lidem se svalovou dystrofií dosáhnout více

Lék zatím neexistuje, ale jsou k dispozici léčebné postupy, které progresi onemocnění účinně zpomalují. Možná jednoho dne v budoucnosti vědci lék najdou. Tito lidé však budou mít šanci jedině, když do té doby zůstanou naživu.

Pořádáme největší motocyklovou charitativní akci v České republice a veřejnou sbírku na individuální pomoc lidem se svalovou dystrofií, kteří jsou sdruženi v organizacích Asociace muskulárních dystrofiků v ČR a Parent Project, a na podporu činnosti těchto organizací. Během našich prvních jedenácti let 2009 až 2019 jsme věnovali již 7 829 789 Kč na pomoc jednotlivcům se svalovou dystrofií a pomohli jsme financovat 391 projektů.